Min sjukdom
Dagarna på sjukhuset gick. Jag såg konstig ut i ögonen som om jag hade fått en hemsk allergisk reaktion. Genom många MR röntgen, biopsier (tester) genom näsa och njurar fick jag en diagnos, GPA heter sjukdomen. GPA är en ovanlig reumatisk blodkärlsjukdom. Denna sjukdom angrep mina lungor, njurar, bihålor, ögon och öron.
Jag kommer fortfarande ihåg morgon rutiner på sjukhuset, det var mer än 5 läkare som stod runt min säng och stirrade blankt på mig. Några av dem var läkarestudenter. Jag förstod fortfarande inte vad felet var och när jag började läsa mer om sjukdomen förstod jag inte så mycket. Efter några dagar på sjukhuset kom min ansvariga läkare och rekomenderade Mabthera (vilket är någon form av cellgift). Jag förstod fortfarande inte varför jag behövde ta detta. Det läkaren sa att jag måste ta dem så att jag kan bli frisk igen. Han skämtade och sa att det är som att fylla på bensin i bilen igen.
Det som tog mest kål på mig var att läkaren nämnde att vi inte får försöka få barn på minst 1 år efter Mabthera då det finns en stor risk för fosterskador. Jag ville verkligen inte ta mabthera men övertalades till slut då jag inte hade något val då jag var "Sjuk".. Jag förstod inte varför allt hände just mig?!
Att vänta ännu 1 år på mitt efterlängtade barn som jag önskar mig mer än något annat på denna jord, det tog ordentligt på mig.
Första dosen av Mabthera var överstökad när jag var inlagd på sjukhuset, nu skulle jag få vänta och ta en ny dos efter 2 veckor. Sedan kanske jag skulle behöva ta det ännu en gång efter 6 månader.
Det enda jag tänkte på när jag fick dessa gifter var att skulle jag få dosen igen efter 6 mån skulle detta förlänga vår bebis process ännu en gång....
Decemer 2015
När jag kom hem från sjukhuset efter 10 dagar började jag känna sjukare än någonsin. Jag förstod inte vad det var för fel på mig och som bonus fick jag en "ny" livspartner i mitt liv, min stora medicin dosa som äldre människor har.
Jag började känna mig svagare än någonsin. Ingenting var sig likt, jag gick upp i vikt av alla mediciner, kändes som att man knarkare på heltid, hade ständigt ont i kroppen och kunde ibland knappt lyfta en kopp för att dricka te. Jag skulle aldrig ens önska att min värsta fiende fick gå igenom detta. Mitt hem, min mans relation allt förstörde mitt liv.
Jag tyckte hela tiden synd om min man som fick stå ut med mig och gjorde ALLT för att jag skulle må bättre men inombords var jag helt förstörd. Jag älskar honom så mycket men samtidigt la jag på mig en skuld att det var fel på mig, att jag var sjuk, inte kunde bli mamma och bilda en familj med honom. Att vi inte kunde leva ett normalt liv som vi alltid har drömt om med hus, barn och ett hälsosamt liv. Det var inget fel på honom utan ALLT var mitt fel! Han försökte hela tiden stötta mig och säga att detta är inget vi kan kontrollera utan det är som det är och vi får acceptera läget. Han valde mig och min hälsa framför vår framtida bebis. Han ville mitt välmående först och ville inte ens höra om bebis pratet. Jag grät varje dag och det är nog bara dem som är barnlösa som skulle förstå vilken typ av smärta jag pratar om. Det går inte beskriva den smärtan som sätter sig i kroppen och den längtan efter barn... Varje gång vi träffade våra vänner och familjer hade vi hela tiden en mask på ansiktet men inombords mådde vi båda dåligt för att jag inte blev frisk.
Mars 2016
Jag blev 100% sjukskriven om på nytt..
Sommaren gick och jag envisades att börja jobba och komma in i träningen ordentligt. Jag mådde inte så bra men ändå anlitade jag en ytterligare PT online och nu skulle all fokus istället ligga på att gå ner i vikt och bli stark igen. Samtidigt trappade jag upp hastigt i arbetstid och började jobba 75% som var helt emot min mans vilja då han ville att jag skulle ta det lugnt. Det gick fort och sedan blev jag sjuk igen. Jag började få ont i kroppen igen, blev sängliggandes i dagar, kände mig orkelös och värdelös.
Fortsättningen följer..
Bakslag - November
I december började jag må lite bättre men var fortfarande väldigt svag. Vi valde att boka in en resa till Mexico för att komma bort och inviga det nya året med nya krafter.
När vi skulle komma tillbaka hade jag bestämt mig för att börja jobba igen. Dock blev det inte som jag hade tänkt mig...
Varannan vecka fick jag lämna prover och när 6 månader hade gått skulle jag ha en avstämning med min läkare gällande cellgifterna igen. Det var som en stor klump i halsen och natten innan kunde jag inte sova.
Månaderna gick och jag började äntligen känna mig starkare och kunde komma på benen igen. Jag valde att komma ut från mitt hem och började träna med en PT som skulle få mig att komma i form igen. Jag var också envis på att jag ville börja jobba så fort som möjligt även om jag inte mådde helt 100, för jag kände hela tiden en skuld över att min man ska behöva hålla ekonomin uppe och själv bidrog jag med en fjutt sjukpenning.
När jag och min man kom dit pratade läkaren om ett annat alterativ, Imurel heter cellgiften. Då läkaren visste om att vi ville bilda en egen familj rekommenderade han Imurel som är en mjukare variant och kan ätas medan man försöker. Dessa tabletter ska jag äta i 2 år tillsammand med dem övriga medicinerna jag har ätit sen jag fick min diagnos.